Ο Άσπεργκερ, το ομώνυμο σύνδρομο, οι Ναζί και τα παιδιά – η ιστορία της γέννησης μιας διάγνωσης (ΠΡΟΣΟΧΗ! ΣΚΛΗΡΕΣ ΠΕΡΙΓΡΑΦΕΣ)

Ο Hans Asperger έχει απεικονιστεί ως αντίπαλος του ναζιστικού καθεστώτος υπό το οποίο υπηρέτησε.

Η ιστορική έρευνα έχει πλέον δείξει ότι ήταν ένα καλά προσαρμοσμένο γρανάζι στη μηχανή ενός θανατηφόρου καθεστώτος.

Παρέπεμπε ΣΚΟΠΙΜΑ παιδιά με ειδικές ανάγκες στην κλινική Am Spiegelgrund, όπου γνώριζε ότι κινδύνευαν να σκοτωθούν. Στην κλινική αυτή δολοφονήθηκαν περί τα 800 παιδιά!

Το επώνυμο σύνδρομο Asperger πρέπει να χρησιμοποιείται με επίγνωση της ιστορικής του προέλευσης.

Hans Asperger, 1980. Φωτογραφία: Josephinum – Ηθική, Συλλογές και Ιστορία της Ιατρικής, MedUni Vienna.

Στις 27 Ιουνίου 1941, η Herta Schreiber εξετάστηκε από τον αυστριακό παιδοψυχίατρο Hans Asperger (1906-80) στο Universitäts-Kinderklinik στη Βιέννη.

Το δίχρονο κορίτσι είχε υποστεί εγκεφαλική βλάβη αφού αρρώστησε βαριά με διφθερίτιδα και εγκεφαλίτιδα λίγους μήνες νωρίτερα. Ο Asperger σημείωσε: «Σοβαρή διαταραχή προσωπικότητας (μετα-εγκεφαλιτική;): μείζων κινητική καθυστέρηση, ηθική ηλιθιότητα, επιληπτικές κρίσεις.

Το παιδί πρέπει να είναι ένα αφόρητο βάρος για τη μητέρα του, η οποία έχει πέντε υγιή παιδιά να φροντίσει. Η μόνιμη τοποθέτηση στο Am Spiegelgrund φαίνεται απολύτως αναγκαία.»

Τέσσερις ημέρες αργότερα, η Herta εισήχθη στο Am Spiegelgrund, την παιδική κλινική στο μεγάλο ψυχιατρικό νοσοκομείο Am Steinhof στη Βιέννη. Το νοσοκομείο αποτελούνταν από 60 περίπτερα σε στυλ art nouveau, σχεδιασμένα από τον διάσημο αρχιτέκτονα Otto Wagner.

Ένα μήνα αργότερα, ο ανώτερος ιατρικός σύμβουλος στο Am Spiegelgrund, Erwin Jekelius (1905-52), ανέφερε στην Εθνική Επιτροπή Επιστημονικής Καταγραφής Σοβαρών Κληρονομικών και Συγγενών Ασθενειών στο Βερολίνο ότι η Herta υπέφερε από «ηλιθιότητα, χωρίς να επιδιώκει καμμία επαφή με το περιβάλλον της».

Η Εθνική Επιτροπή ήταν υπεύθυνη για το μυστικό πρόγραμμα των Ναζί ευθανασίας παιδιών. Στην πραγματικότητα, η «ευθανασία» ήταν ένας ευφημισμός για το πρόγραμμα φυλετικής υγιεινής και ευγονικών δολοφονιών των Ναζί.

Ο Jekelius σημείωσε τα πλαίσια στο έντυπο που έδειχναν ότι η κατάσταση της Herta ήταν ανίατη και ότι δεν θα είχε καμμία επίδραση στο προσδόκιμο ζωής της. Ο Jekelius ζητούσε στην πραγματικότητα την άδεια να σκοτώσει τη Herta.

Ένα μήνα αργότερα, στις 2 Σεπτεμβρίου 1941, την επομένη των τρίτων γενεθλίων της, η Herta θανατώθηκε. Οι γιατροί κατέγραψαν την «πνευμονία» ως αιτία θανάτου.

Η Herta ήταν ένα από τα τουλάχιστον 789 παιδιά που θανατώθηκαν στο Am Spiegelgrund από τον Ιούλιο του 1940, όταν ιδρύθηκε η κλινική, μέχρι την πτώση του Τρίτου Ράϊχ. Πολλά από τα παιδιά σκοτώθηκαν. Η πιο συνηθισμένη μέθοδος ήταν η χορήγηση ενός βαρβιτουρικού, συχνά διαλυμένου σε κ α κ ά ο. Αυτό το ισχυρό υπνωτικό, ένα φάρμακο που χρησιμοποιείται τώρα για να προκαλέσει νάρκωση, προκαλούσε πολλά από τα παιδιά να πεθάνουν γρήγορα. Εκείνα τα παιδιά που επέζησαν έλαβαν επαναλαμβανόμενες δόσεις του φαρμάκου τους απαγορεύτηκε η τροφή και πέθαναν αργά από την πείνα ή λοιμώξεις όπως η πνευμονία.

Η ιστορία του ρόλου των ναζιστών γιατρών στην αναγκαστική στείρωση και δολοφονία ενηλίκων και παιδιών με διάφορες σωματικές και ψυχικές διαταραχές και αναπηρίες είναι γνωστή.

Λιγώτερο γνωστός μέχρι στιγμής είναι ο ρόλος που έπαιξε ο Hans Asperger, ο οποίος αργότερα θα δανείσει το όνομά του σε μια διάγνωση.

Ο Asperger κατασκεύασε σε μεγάλο βαθμό την εικόνα του εαυτού του ως αντιπάλου του ναζισμού και ως σωτήρα των παιδιών, μια εικόνα που διαδόθηκε άκριτα την περίοδο που ακολούθησε.

Δύο σημαντικά ερευνητικά έργα που εξέτασαν το ίδιο αρχειακό υλικό αμφισβητούν τον εξωραϊσμό του ρόλου του Asperger κατά τη διάρκεια της ναζιστικής εποχής: το βιβλίο της Edith Scheffer Asperger’s Children: the Origin of Autism in Nazi Vienna (1) και ένα άρθρο του Herwig Czech (2).

Ευγονική

Ο Hans Asperger μεγάλωσε σε μια αγροτική οικογένεια στο Hausbrunn στη βορειοανατολική γωνία της Αυστρίας, κοντά στα σύνορα με τη Σλοβακία στα ανατολικά και τα τσεχικά εδάφη στα βόρεια.

Ο πατέρας, ο οποίος δεν μπόρεσε ποτέ να πραγματοποιήσει το όνειρό του να γίνει λογιστής, είχε αυστηρές απαιτήσεις από τον γιο του.

Κατά ειρωνικό τρόπο, ο Asperger είπε αργότερα στη ζωή του ότι ποτέ δεν θα είχε εκθέσει την οικογένειά του ή τους ασθενείς του σε μια παρόμοια αυστηρή ανατροφή.

Ο Asperger ήταν ευσεβής καθολικός, γεγονός που έχει αναφερθεί ως επιχείρημα για την αθωότητά του (2). Σύμφωνα με τον Τσέχο, αυτό είναι παραπλανητικό. Αν και ο Asperger δεν εντάχθηκε ποτέ στο ναζιστικό κόμμα, ήταν μέλος πολλών ναζιστικών οργανώσεων.

Πριν από το λεγόμενο Anschluss, την προσάρτηση της Αυστρίας από τη Γερμανία το 1938, ήταν μέλος της καθολικής οργάνωσης νεολαίας Bund Neuland, η οποία ενσάρκωνε φασιστικές ιδέες και πανγερμανική ιδεολογία.

Herta Schreiber στο Am Spiegelgrund. Θανατώθηκε σε ηλικία τριών ετών, μόλις δύο μήνες μετά την εισαγωγή της. Από τα αρχεία ασθενών της Herta Schreiber. Φωτογραφία: Wiener Stadt-und Landesarchiv, Wiener Städtische Nervenklinik für Kinder: A2 – Krankengeschichten verstorbene Mädchen und Knaben, Herta Schreiber.

Στη δεκαετία του 1920 και του ’30, η ευγονική, το δόγμα για το πώς να βελτιωθεί η «βιολογική ποιότητα» του πληθυσμού, ήταν μια νόμιμη ιδεολογία ντυμένη με επιστημονικό ένδυμα και προωθούμενη από ένα ευρύ πολιτικό στρώμα σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, συμπεριλαμβανομένης της Νορβηγίας (3-5).

Η κοινωνική υγιεινή κυριάρχησε σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, οδηγώντας σε επιχειρήματα για τη βελτίωση της δημόσιας υγείας μέσω κοινωνικών πρωτοβουλιών όπως η κατασκευή κατοικιών, τα λουτρά, οι εγκαταστάσεις αποχέτευσης, τα κέντρα ημερήσιας φροντίδας και τα σχολεία.

Το σχέδιο κοινωνικής υγιεινής θα μπορούσε επίσης να περιλαμβάνει συστάσεις και κίνητρα για ομάδες πληθυσμού με επιθυμητό γενετικό υλικό να συνεχίσουν να αναπαράγονται, τη λεγόμενη θετική ευγονική.

Ορισμένοι, ωστόσο, υποστήριξαν την εκκαθάριση ανεπιθύμητου γενετικού υλικού, για παράδειγμα μέσω στειρώσεων (αρνητική ευγονική). Εδώ, οι Νορβηγοί γιατροί ήταν στην πρώτη γραμμή, αν και υπήρχε ένταση μεταξύ των υποστηρικτών της φυλετικής υγιεινής από τη μία πλευρά και της γενικότερης ευγονικής από την άλλη (3-5).

Ο νόμος περί στείρωσης του 1934, ο οποίος επέτρεπε τη στείρωση με και χωρίς συναίνεση για κοινωνικούς λόγους και λόγους ευγονικής, εγκρίθηκε στο Storting με μία μόνο μειοψηφούσα ψήφο (6).

Κατά τη διάρκεια του Πρώτου Παγκοσμίου Πολέμου, ο αυστριακός πληθυσμός υπέστη μεγάλες απώλειες. Η χώρα πλήττεται από πείνα, έλλειψη στέγης, μετανάστευση και πληθωρισμό. Η Scheffer υποστηρίζει ότι σε αυτή την κατάσταση, προέκυψε ο φόβος ότι η σωματική υγεία του πληθυσμού θα μπορούσε να τεθεί σε κίνδυνο: οι πολιτικοί είδαν ως βασικό καθήκον τους να βοηθήσουν στην οικοδόμηση ενός σταθερού και υγιούς πληθυσμού. Το κοινωνικό πλαίσιο άνοιξε το δρόμο για προληπτικές, παρεμβατικές πολιτικές.

Για παράδειγμα, ο Julius Tandler (1869-1936), ένας Εβραίος γιατρός και σοσιαλδημοκράτης που ήταν διευθυντής του Γραφείου Δημόσιας Ευημερίας της Βιέννης, προωθούσε την εκτεταμένη στείρωση ατόμων με «ανάξια ζωή», όπως άτομα με κληρονομικές ασθένειες και σωματικές ή γνωστικές διαταραχές.

Όταν ο Asperger ήρθε στη Βιέννη για να σπουδάσει ιατρική τη δεκαετία του 1920, η ευγονική ήταν καλά εδραιωμένη και αποδεκτή στην ιατρική κοινότητα.

Οι νέοι εμπειρογνώμονες

Σε αυτό το τοπίο, προέκυψε μια νέα σειρά εμπειρογνωμόνων για τη σωματική και ψυχική υγεία των παιδιών. Μεταξύ αυτών ήταν ο Erwin Lazar (1877-1932), παιδίατρος και ιδρυτής του σταθμού Heilpädagogische στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης.

Η φιλοσοφία εδώ ήταν να συνδυάσει την τριάδα της εκπαιδευτικής επιστήμης, της ψυχολογίας και της σύγχρονης ιατρικής για να βοηθήσει τα ευάλωτα παιδιά.

Ο Lazar άνοιξε την οροφή του νοσοκομείου παίδων για να αφήσει τα παιδιά να παίξουν στην ύπαιθρο και να έχουν επαφή με τα στοιχεία της φύσης. Η διάκριση μεταξύ κοινωνικών και ιατρικών αξιολογήσεων σταδιακά διαβρώθηκε.

Με αυτό, δόθηκε νέα προσοχή στις μαθησιακές διαταραχές και νέες λέξεις όπως η παραμέληση και η κοινωνικότητα εισήλθαν στο λεξιλόγιο των παιδοψυχιάτρων.

Η γενεαλογία των εννοιών που συνεχίζουν να κυκλοφορούν στην παιδοψυχιατρική και την ψυχολογία μπορεί να εντοπιστεί σε αυτή την περίοδο.

«Μπρούτζνη πλάκα» για τον μικρό Alfred Wödl, ο οποίος σκοτώθηκε στο Am Spiegelgrund στις 22 Φεβρουαρίου 1941, 16 ημέρες μετά την εισαγωγή του. Φωτογραφία: Wikimedia Commons.

Η ναζιστικοποίηση της ιατρικής – η ιατρικοποίηση του ναζισμού

Η ιατρική και η ψυχιατρική έπαιξαν αποφασιστικό ρόλο στο Τρίτο Ράϊχ.

Η ιατρική ναζιστικοποιήθηκε, αλλά με πολλούς τρόπους ιατρικοποιήθηκε και ο ναζισμός.

Μετά το Anschluss το 1938, ο Ναζί και ανατόμος Eduard Pernkopf (1888-1955) διορίστηκε νέος κοσμήτορας της ιατρικής σχολής του Πανεπιστημίου της Βιέννης. Απέλυσε σχεδόν το 80% του προσωπικού της σχολής, οι περισσότεροι από τους οποίους ήταν Εβραίοι. Πάνω από τα δύο τρίτα των 4 900 γιατρών της Βιέννης και το 70 % των παιδιάτρων της πόλης έχασαν τη δουλειά τους ((1), σ. 79).

Αυτή η ναζιστικοποίηση προκάλεσε μια συνολική μεταμόρφωση της αυστριακής ψυχιατρικής: περισσότερο από το 80% των μελών της βιεννέζικης ψυχαναλυτικής εταιρείας ήταν Εβραίοι και η πλειοψηφία κατάφερε να φύγει από τη χώρα.

Εναρκτήρια διάλεξη του Eduard Pernkopf ως νέου κοσμήτορα της ιατρικής σχολής στη Βιέννη, 26 Απριλίου 1938. Φωτογραφία: Österreichische Nationalbibliothek.

Οι ψυχίατροι και οι παιδοψυχίατροι έπαιξαν βασικό ρόλο στο ναζιστικό καθεστώς και εφάρμοσαν την ιδεολογία της φυλετικής καθαρότητας του Ράϊχ. Η μηχανοκίνητη μητρική υγειονομική περίθαλψη (Gesundheitswagen) ήταν ένα από τα μέσα που χρησιμοποιήθηκαν για την παροχή υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης στον αγροτικό πληθυσμό.

Ενώ αυτή η υπηρεσία ήταν σύμφωνη με τις έννοιες της κοινωνικής υγιεινής για την προώθηση ενός υγιούς πληθυσμού, λειτουργούσε επίσης ως μέσο επιτήρησης του ναζιστικού καθεστώτος.

Οι γιατροί των Ναζί κατέγραψαν και ετοίμασαν στατιστικά στοιχεία ασθενειών στον πληθυσμό, όπως η φυματίωση, αλλά επίσης ευρετηρίασαν ανεπιθύμητα άτομα, όπως άτομα με αλκοολισμό και συγγενείς ανωμαλίες.

Ως εκ τούτου, το Am Spiegelgrund δεχόταν όχι μόνο ασθενείς από άλλες κλινικές, ορφανοτροφεία και ιατρεία, αλλά και ανεπιθύμητα παιδιά τα οποία οι γιατροί είχαν καταγράψει στα χωριά.

Μεταξύ αυτών ήταν η Marie Fichtinger, ένα κορίτσι που γεννήθηκε με ημιπάρεση. Τον Αύγουστο του 1942, μετά από σύσταση των γιατρών, ο πατέρας της υπέγραψε ένταλμα για τη μεταφορά της σε ίδρυμα. Μετά την εισαγωγή της στο Am Spiegelgrund, η Marie διαγνώστηκε με «βαθιά ηλιθιότητα».

Ο επικεφαλής ιατρός Heinrich Gross έστειλε αίτηση στην Εθνική Επιτροπή για άδεια να την θανατώσει. Την παραμονή της Πρωτοχρονιάς του ίδιου έτους, το κορίτσι θανατώθηκε.

Ο Asperger ήταν σφοδρός επικριτής της ψυχανάλυσης και της πεποίθησης ότι η ανατροφή και τα τραύματα ήταν καθοριστικά για την ανάπτυξη των παιδιών και έτεινε να δίνει έμφαση σε βιολογικές και συνταγματικές εξηγήσεις, σύμφωνα με τη ναζιστική φυλετική υγιεινή (2).

Οι ανωμαλίες εξηγήθηκαν με όρους «γενικής κατωτερότητας του νευρικού συστήματος», μια ιδέα που φαίνεται στα κείμενα που δημοσίευσε μετά τον πόλεμο (2).

Η αντίθεσή του στην ψυχανάλυση και ο ρόλος του τραύματος στην ανάπτυξη της ψυχοπαθολογίας είναι ιδιαίτερα εμφανής στην εξήγηση της σεξουαλικής κακοποίησης των παιδιών.

O Asperger σχυρίστηκε ότι τα παιδιά που εκτέθηκαν σε σεξουαλική κακοποίηση έπρεπε να έχουν μια έμφυτη διάθεση, μια «ξεδιαντροπιά» που τα έκανε να προσελκύουν τέτοια περιστατικά. (!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)

Επιπλέον, τα παιδιά με «υγιή προσωπικότητα» θα ξεπερνούσαν ακόμη και σοβαρά σεξουαλικά τραύματα (2). Δεν υπήρχε σύγκρουση μεταξύ της παράδοσης της οποίας ο Asperger ήταν μέρος και της βιολογικής κατανόησης της ασθένειας. Αντιθέτως, αυτά συμβάδιζαν.

Οι Ναζί ήθελαν να δημιουργήσουν έναν καθαρό, αρτιμελή Volk (λαό). Μια βασική έννοια σε αυτό το πλαίσιο ήταν η έννοια του “Gemüt”, του οποίου η μετάφραση από το λεξικό είναι «διάθεση» ή «ιδιοσυγκρασία», αλλά στα γερμανικά ο όρος αυτός χρονολογείται από τις εποχές του γερμανικού Διαφωτισμού και του Ρομαντισμού.

Η Scheffer υποστηρίζει ότι κατά τη ναζιστική περίοδο, το Gemüt άλλαξε από μια περιγραφική έννοια και ένα ιδανικό σε ένα εργαλείο που οι παιδοψυχίατροι θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν για να κοινωνικοποιήσουν και να διαμορφώσουν το άτομο στις ανάγκες της συλλογικότητας.

Το Gemüt ήταν μετρήσιμο (gemütskalt, Gemütsdefekt, gemütlos, gemütsarm, Gemütsmangel και Gemütstiefe, Gemütsbegabung και Gemütsreichtum) και μπορούσε να καλλιεργηθεί και να διδαχθεί, για παράδειγμα μέσω κοινοτικών οργανώσεων όπως η Χιτλερική Νεολαία.

Πιστεύεται ότι στα αυτιστικά παιδιά ήταν ακριβώς αυτή η έλλειψη Gemüt που ήταν εμφανής, μια διαφορά στην ικανότητα επαφής με την κοινότητα. Ως εκ τούτου, τα «αδιόρθωτα», αθεράπευτα παιδιά αντιπροσώπευαν απειλή για το Ράϊχ.

Το Gemüt ήταν ένα βασικό χαρακτηριστικό της γερμανικότητας, και αυτά τα παιδιά αντιπροσώπευαν επομένως παραβίαση της ιδεολογίας της καθαρότητας ((1), σ. 215)

Απόσπασμα από το μητρώο θανάτων στο Am Spiegelgrund. Φωτογραφία: Wiener Stadt- und Landesarchiv, M.Abt. 209, Wiener Städtische Nervenklinik für Kinder: B4 –Totenbuch.

Ο Asperger έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τα παιδιά που σήμερα μπορεί να διαγνωστούν με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού.

Στην εναρκτήρια διατριβή του Die «Autistischen Psychopathen» im Kindesalter, που δημοσιεύθηκε το 1944, περιέγραψε μια μικρή ομάδα «αυτιστικών ψυχοπαθών» των οποίων τα χαρακτηριστικά του χαρακτήρα ήταν πιο αξιέπαινα από εκείνα των άλλων παιδιών.

Η ικανότητά τους για αφηρημένη σκέψη ήταν τόσο καλά αναπτυγμένη ώστε «η σχέση τους με το συγκεκριμένο, με τα αντικείμενα και τα πρόσωπα, έχει χαθεί σε μεγάλο βαθμό» ((1), σ. 170).

Αυτά τα παιδιά με ειδικές ικανότητες ήταν ιδιαίτερα πολύτιμα, δεδομένου ότι συχνά κατέληγαν ως υψηλά μορφωμένα σε ηγετικές θέσεις στην κοινωνία.

Ο Asperger πίστευε ότι αυτό ίσχυε μόνο για τα αγόρια: «η αυτιστική προσωπικότητα είναι μια ακραία παραλλαγή της ανδρικής νοημοσύνης» και «αρσενικός χαρακτήρας» ((1), σ. 171).

Η Scheffer εδώ επισημαίνει μια σαφή ιδεολογία φύλου στη σκέψη του Asperger. Από τη μία πλευρά, ο Asperger και οι συνάδελφοί του χώρισαν τα παιδιά που πίστευαν ότι ήταν ιάσιμα με τη βοήθεια των αρχών heilpädagogisch (θεραπευτική παιδαγωγική) και έτσι κοινωνικοποιήθηκαν πίσω στην κοινότητα. Αυτά τα παιδιά ήταν πολύτιμα. Απομακρύνοντάς τα από τις οικογένειές τους και ενισχύοντας τους δεσμούς τους με την κοινότητα, αυτά τα παιδιά θα μπορούσαν να σωθούν.

Τα παιδιά που θεωρούσαν «χαμένα», από την άλλη πλευρά, δηλαδή που υπέστησαν τόσο σοβαρή ζημιά στην κοινωνική τους επαφή με το περιβάλλον τους, ώστε η πρόγνωσή τους για να μπορέσουν να εκπληρώσουν μια λειτουργία στη ναζιστική κοινωνία ήταν κακή, ήταν χωρίς αξία και επομένως ανεπιθύμητα.

Αρχικά είχαν ιδρυματοποιηθεί, αλλά από το 1939 θανατώθηκαν από το πρόγραμμα παιδικής ευθανασίας Τ4.

Τριάντα τοις εκατό των νεκρών υπέφεραν από σωματικές αναπηρίες, ένας στους δέκα είχε σύνδρομο Down, άλλοι υπέφεραν από υδροκεφαλία, επιληψία, εγκεφαλική παράλυση και άλλες εγκεφαλικές βλάβες ή διαταραχές.

Κοινωνικές «συνυπάρχουσες ενδείξεις» στους γονείς, όπως ο αλκοολισμός, τα ελαττώματα ομιλίας ή η σεξουαλική παρορμητικότητα, προστέθηκαν συχνά στις αιτήσεις για άδεια θανάτωσης των παιδιών ((1), σ. 185).

Η Scheffer επισημαίνει μια ριζική αλλαγή στα γραπτά του Asperger για τα παιδιά πριν και μετά την άνοδο των Ναζί στην εξουσία: το 1937 έγραψε ότι «είναι αδύνατο να καθοριστεί ένα άκαμπτο σύνολο κριτηρίων για μια διάγνωση», αλλά τον επόμενο χρόνο ισχυρίστηκε ότι ήταν σε θέση να εντοπίσει μια «καλά χαρακτηρισμένη ομάδα παιδιών που ονομάζουμε “αυτιστικούς ψυχοπαθείς”».

Το 1941, οι «αυτιστικοί ψυχοπαθείς» λέγεται ότι «ζουν τη δική τους ζωή χωρίς συναισθηματική σχέση με το περιβάλλον».

Το 1944, το παιδί ορίζεται με όρους κοινότητας: «Ο αυτιστικός είναι μόνο ο εαυτός του (εκ του ελληνικού “εαυτός”) και δεν είναι ενεργό μέλος του ευρύτερου οργανισμού από τον οποίο επηρεάζεται και τον οποίο επηρεάζει συνεχώς» ((1), σ. 214).

Η Scheffer επιλέγει να ερμηνεύσει τις διατυπώσεις του Asperger ως εκφράσεις μιας πραγματικής αλλαγής στις απόψεις του για αυτά τα παιδιά. Μια εναλλακτική ερμηνεία είναι ότι προσάρμοσε τα κείμενά του στη ναζιστική ιδεολογία και γλώσσα για να προστατεύσει τη δική του καριέρα.

Ωστόσο, ο Asperger παραμένει υπεύθυνος για τα γραπτά του. Αν και ποτέ δεν έγραψε ρητά ότι τα παιδιά με τις πιο σοβαρές παθολογίες πρέπει να θανατωθούν, παρέπεμψε πολλά από αυτά στο Am Spiegelgrund με πλήρη γνώση ότι τα παιδιά εκεί θα θανατώνονταν.

Η ευθανασία των ψυχικά ασθενών δεν αναφερόταν ποτέ ρητά σε επίσημα έγγραφα, ίσως με εξαίρεση εκείνα που χαρακτηρίζονταν ως άκρως απόρρητα. Όπως γράφει ο Czech, η απλή αναφορά στη δυνατότητα θανάτωσης ασθενών θα συνιστούσε σοβαρή παραβίαση του κρατικού απορρήτου (2). Επομένως, δεν υπάρχουν άμεσες ενδείξεις ότι ο Asperger παρέπεμψε ασθενείς στο θάνατό τους.

Ωστόσο, o Czech αναφέρει ορισμένα παραδείγματα που δείχνουν ότι υπήρχε γενική ευαισθητοποίηση των πολιτών της Βιέννης σχετικά με το πρόγραμμα ευθανασίας.

Καταλήγει στο συμπέρασμα ότι είναι «εξαιρετικά απίθανο» ο Asperger, με τη μοναδική του θέση και τα διάφορα καθήκοντα και επαφές, να μην γνώριζε τι συνέβαινε στο Am Spiegelgrund.

Ο Asperger ήταν ελεύθερος να παραπέμψει τα παιδιά σε μέρη διαφορετικά από την κλινική στην οποία ήταν πολύ πιθανό να τα θανατώσουν.

Ο Czech καταλήγει στο συμπέρασμα ότι ο Asperger πρέπει να θεωρούσε την ευθανασία ως αποδεκτή έσχατη λύση για παιδιά με σοβαρές αναπηρίες (2).

Σωματικές, ψυχολογικές και ιστορικές πληγές

Η ζωή στο Am Spiegelgrund ήταν σκληρή. Τα παιδιά τιμωρούνταν σωματικά, για παράδειγμα με το να αναγκάζονται να κάνουν push-ups επειδή δεν είχαν κόψει τα νύχια τους ή δεν είχαν στρώσει σωστά το κρεββάτι τους. Οι νοσοκόμες μπορούσαν να παρακρατήσουν γεύματα από τα παιδιά.

Οι επιζώντες ανέφεραν ότι ήταν συνεχώς πεινασμένοι και αν έκαναν εμετό, εξαναγκάζονταν από το προσωπικό να φάνε τον εμετό τους.

Τα παιδιά τα ωθούσαν να είναι το ένα εναντίον του άλλου, οπότε δεν υπήρχε πραγματική αλληλεγγύη μεταξύ τους. Για παράδειγμα, τα παιδιά που “έβρεχαν” το κρεββάτι τους αναγκάζονταν να παραταχθούν μπροστά από ολόκληρο τον κοιτώνα. Για όσους επέζησαν, η διαμονή τους τους άφησε εξαιρετικά τραυματισμένους.

Το μνημείο μπροστά από το Am Spiegelgrund. Φωτογραφία: Wikimedia Commons.

Πολλοί γονείς έγραψαν επιστολές απελπισίας (και μάταια) στους γιατρούς, παρακαλώντας να τους επιστρέψουν τα παιδιά τους.

Ωστόσο, κάποιοι γονείς έγραφαν ευχαριστήριες επιστολές στους γιατρούς μετά το θάνατο των παιδιών τους. Μερικοί γονείς ήξεραν τι συνέβαινε.

Τα αρχεία ασθενών της Herta Schreiber σημειώνουν ότι η μητέρα είχε πει με δάκρυα στα μάτια ότι «αν [η Herta] δεν μπορεί να βοηθηθεί, θα ήταν καλύτερα να πεθάνει. Δεν θα είχε τίποτα σε αυτόν τον κόσμο, θα γελοιοποιούνταν μόνο από άλλους. Ως μητέρα τόσων άλλων παιδιών δεν θα το ήθελε αυτό για εκείνη, οπότε θα ήταν καλύτερα να πεθάνει». (2). Η δήλωση της μητέρας μαρτυρεί την ευρεία αποδοχή της φυλετικής υγιεινής και της ευγονικής στον πληθυσμό, εκτός από την έλλειψη θεσμικών θέσεων και βοήθειας για παιδιά όπως η Herta υπό το ναζιστικό καθεστώς (2).

Οι γονείς των παιδιών με λειτουργικές αναπηρίες δεν έμειναν ανεπηρέαστοι από τον πολιτισμό και την κοινωνία της οποίας ήταν μέρος.

Η μητέρα της Herta φοβόταν ότι η κόρη της θα αποτύγχανε να ενταχθεί σε μια κοινωνία όπου οι αποκλίσεις από τον κανόνα ήταν ανεπιθύμητες. Μας υπενθυμίζει ότι είναι κοινή μας ευθύνη – ως κοινωνία – να υπερασπιστούμε μια έννοια κανονικότητας που περιλαμβάνει όλο το φάσμα της ανθρώπινης φύσης.

Οι γιατροί στο πρόγραμμα παιδικής ευθανασίας ισχυρίστηκαν ότι καθοδηγούνταν από συμπόνια: «Με τις περιπτώσεις που είχαμε κατά δεκάδες στο ίδρυμα, το να βάλουμε τέλος σε αυτή την ανθρώπινη αθλιότητα ήταν μια αυτόματη σκέψη», δήλωσε η Marianne Türk, η οποία ήταν γιατρός στο Am Spiegelgrund ((1), σ. 201).

Κατά τη διάρκεια της δικαστικής διαδικασίας παραδέχτηκε ότι είχε κάνει θανατηφόρες ενέσεις σε παιδιά, αλλά δεν μπορούσε να θυμηθεί πόσες. (!!!!!!!!!!!!) Καταδικάστηκε σε δέκα χρόνια φυλάκισης και έχασε το δικαίωμά της να ασκεί την ιατρική. Το 1957, μια επιτροπή καθηγητών στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης αποφάσισε να της αποκαταστήσει τον διδακτορικό της τίτλο. (!!!!!!!!!!!!!)

Μετά τον πόλεμο ο Asperger επέστρεψε στην πανεπιστημιακή κλινική της Βιέννης. Του επετράπη να διατηρήσει την ακαδημαϊκή αξία που είχε κερδίσει κατά τη διάρκεια των ναζιστικών χρόνων και το 1962 διορίστηκε επικεφαλής ιατρικός σύμβουλος στην παιδιατρική κλινική της Βιέννης (2).

Ο ανώτερος ιατρικός αξιωματούχος Heinrich Gross κράτησε τους εγκεφάλους περισσότερων από 400 παιδιών σε βάζα στο υπόγειο και τους χρησιμοποίησε για ερευνητικούς σκοπούς μέχρι τη δεκαετία του 1980.

Στην ιστοριογραφία, ο ιστορικός θα πρέπει πάντα να επιλέξει τι είδους πρωτογενές υλικό θα επισημάνει, πώς να σταθμίσει τις πηγές μεταξύ τους και τι είδους αφήγηση θα προκύψει τελικά.

Οι μελέτες της Scheffer και του Czech είναι και οι δύο εξαιρετικά διεξοδικές, αλλά διαφέρουν σε θεμελιώδη σημεία. Το βιβλίο της Scheffer έχει μια δυναμική που καθιστά δύσκολο να καταγραφεί. Παρά ορισμένες επαναλήψεις, είναι καλογραμμένο. Ωστόσο, αισθάνομαι ότι υπάρχει ένα υποκείμενο ρεύμα θυμού στα γραπτά της, και περιστασιακά αισθάνομαι ότι η εικόνα που σκιαγραφεί για τον Asperger είναι κάπως μονότονη.

Το γεγονός ότι η ίδια η Scheffer είναι μητέρα ενός παιδιού που υπέφερε λόγω της κατηγοριοποίησης των διαγνώσεων είναι μια πληροφορία που θα ήθελα να δω στον πρόλογο, όχι στις τελικές αναγνωρίσεις. Αυτό δεν μειώνει την αξιοπιστία του βιβλίου, αν και κάνει την εμπλοκή της πιο κατανοητή.

Πιστεύω, ωστόσο, ότι ο Czech παρουσιάζει μια ιστορία που είναι πιο λεπτή και πιο ειλικρινής σχετικά με το τι μπορούμε ή δεν μπορούμε να πούμε με βάση τις πηγές. Αν και καταλήγει στο συμπέρασμα ότι ο Asperger προφανώς γνώριζε ότι παιδιά θανατώνονταν και ότι θα μπορούσε να είχε αποτρέψει πολλά από αυτά από το να σταλούν στο Am Spiegelgrund, ο Czech καθιστά επίσης σαφές ότι ο Asperger βοήθησε επίσης να σωθούν πολλά παιδιά. Παρέχεται χώρος για μια πιο σύνθετη εικόνα του αυστριακού γιατρού.

H Scheffer υποστηρίζει ότι η ιστορία του Asperger, του ναζισμού και των παιδιών δείχνει ότι πρέπει να είμαστε κριτικοί στη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.

Η νέα γνώση της σχέσης του Asperger με τον ναζισμό θα πρέπει να προστεθεί στο πρόγραμμα σπουδών για πτυχία ιατρικής και ψυχολογίας και το επώνυμο θα πρέπει να χρησιμοποιηθεί με επίγνωση της ιστορικής του προέλευσης.

Η σημασία της σχέσης του Asperger με το ναζιστικό καθεστώς όσον αφορά την κατανόηση των σημερινών συζητήσεων για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, οι οποίες περιλαμβάνουν ζητήματα ανθρώπινης κανονικότητας, νευροποικιλλότητας, αξιοπιστίας των διαγνωστικών κριτηρίων και στιγματισμού των διαγνώσεων, είναι ένα εντελώς διαφορετικό θέμα.

Ένα άλλο σημείο είναι ότι η μελέτη του Leo Kanner σε 11 παιδιά από το 1943, στην οποία ισχυρίστηκε ότι είχε εντοπίσει «ένα μοναδικό “σύνδρομο”, που δεν έχει αναφερθεί μέχρι τώρα», που χαρακτηρίζεται από μια «ακραία αυτιστική μοναχικότητα», απέκτησε πολύ μεγαλύτερη σημασία στην αγγλόφωνη ιατρική από τη μελέτη του Asperger (8).

Το 1981, η έρευνα του Asperger απέκτησε νέα ζωή μέσω ενός άρθρου της Lorna Wing, η οποία πρότεινε τον όρο σύνδρομο Asperger (9). Ωστόσο, η περιγραφή του συνδρόμου από τον Wing, η οποία διαφέρει σημαντικά από αυτή του Asperger, ήταν η αρχή της επέκτασης του συνδρόμου ως διάγνωση.

Το σύνδρομο Asperger εμφανίστηκε για πρώτη φορά στα διαγνωστικά εγχειρίδια το 1992 (ICD-10) και το 1994 (DSM-IV), αλλά στο DSM-V η διάγνωση αφαιρέθηκε και κατέρρευσε στην πολύ ευρύτερη διάγνωση της διαταραχής του φάσματος του αυτισμού. Η ICD-11, η οποία βρίσκεται επί του παρόντος σε γύρο διαβούλευσης, ακολουθεί το ίδιο μοτίβο.

Ο επιπολασμός των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού έχει αυξηθεί σημαντικά εδώ και πολλές δεκαετίες. Σήμερα, ένα στα 40 παιδιά στην Αμερική έχει διαγνωστεί με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (10).

Παράλληλα, υπήρξε μια εκρηκτική αύξηση των αναφορών σε αυτά στα βιβλία εκλαϊκευμένης επιστήμης και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης (ένα n-γραμμάριο στα Βιβλία Google και στην Εθνική Βιβλιοθήκη, δηλαδή δείχνοντας πόσο συχνά εμφανίζεται μια λέξη σε δημοσιεύσεις σε αυτές τις βάσεις δεδομένων, δείχνει μια εκθετική αύξηση για τους όρους «σύνδρομο Asperger» και «φάσμα αυτισμού» κατά τις δεκαετίες του 1990 και του 2000).

Η ιστορία του Hans Asperger, ο ναζισμός, τα δολοφονημένα παιδιά, η μεταπολεμική λήθη, η γέννηση της διάγνωσης στη δεκαετία του 1980, η σταδιακή επέκταση των διαγνωστικών κριτηρίων και το τεράστιο πρόσφατο ενδιαφέρον για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού αποτελούν παραδείγματα της ιστορικής και ευμετάβλητης φύσης των διαγνώσεων: είναι ιστορικές κατασκευές που αντικατοπτρίζουν την εποχή και τις κοινωνίες όπου ασκούν την επίδρασή τους (11).

Η ιστορία του Asperger και του ναζισμού μας υπενθυμίζει ότι η ψυχιατρική έννοια της ασθένειας πρέπει να παραμείνει στενή και να προστατευθεί από την ιατρικοποίηση όλο και περισσότερων τομέων της ανθρώπινης ζωής.

Αυτό είναι ένα εγχείρημα που η γερμανική ακαδημαϊκή ψυχιατρική έχει αντιμετωπίσει με τη μέγιστη σοβαρότητα (12), έχοντας επίγνωση των διδαγμάτων που μας έχει διδάξει η ιστορία για το πόσο πορώδης είναι η διάκριση μεταξύ ιατρικής και πολιτικής, ειδικά σε αυταρχικά καθεστώτα.

H συγγραφέας επιθυμεί να ευχαριστήσει τον Peter Schwarz στο Πανεπιστήμιο της Βιέννης για τη γενναιόδωρη βοήθειά του στην εύρεση εικονογραφήσεων για το άρθρο.

ΦΩΤΟΘΗΚΗ ΑΠΟ ΤΗΝ ΝΟΣΗΡΗ ΝΑΖΙΣΤΙΚΗ ΠΡΟΠΑΓΑΝΔΑ ΚΑΤΑ ΤΩΝ ΑΔΥΝΑΜΩΝ, ΨΥΧΙΚΑ ΚΑΙ ΣΩΜΑΤΙΚΑ ΑΣΘΕΝΩΝ, ΑΛΚΟΟΛΙΚΩΝ ΚΑΙ ΤΩΝ ΠΛΗΘΥΣΜΙΑΚΩΝ ΟΜΑΔΩΝ ΠΟΥ ΘΑ ΕΠΡΕΠΕ ΝΑ ΕΞΟΝΤΩΘΟΥΝ, ΕΠΕΙΔΗ ΔΕΝ ΑΞΙΖΑΝ ΟΙ ΖΩΕΣ ΤΟΥΣ